EL GRITO VALIENTE DE UNA FAMILIA QUE NO ESTA SOLA

Esta semana tomó estado público una situación particular que involucra a una hermosa bebé que nació con síndrome de regresión caudal en Melo, siendo este un caso atípico a nivel país. Tras dos meses difíciles para la familia, de preguntas sin respuestas y de consultas a profesionales en Uruguay y el exterior, el papá de Cándida, que es nuestro compañero de trabajo y amigo, Rodrigo Sosa, apeló a los medios de comunicación que es su mundo, en busca de contar a otras familias que puedan estar transitando por el mismo camino.
“Yo no lo hice pensando en la repercusión, pero después me desbordó. Mi idea era ubicar a gente de Uruguay”, manifestó el periodista de La Voz de Melo ante nuestra consulta.
“La bebé hasta ahora va re bien, salvo su tema, el resto bien”, aclara Rodrigo. “Nuestra meta era buscar gente para hablar, para saber más y en especial para ayudar”, subrayada este padre en un espíritu solidario que representa también a María, su esposa.
Tras la difusión publicada en redes sociales el pasado jueves, donde se hacía un pedido de colaboración para que, en caso de haber en Uruguay padres o madres que tuvieran hijos con síndrome de regresión caudal, se comunicaran con él o con María, “recibieron centenas de mensajes, pero ninguno sobre la enfermedad de la bebé”, acota Montevideo Portal en su última publicación respecto al caso.
“El periodista, oriundo de Cerro Largo, agradeció la colaboración y dedujo que el caso de su bebé debe de ser de los únicos en el país”, establecen los colegas.
La patología de la hermanita de Bautista (el hijo mayor de la pareja) implica una malformación congénita de los segmentos inferiores de la columna, caracterizada por un cono medular truncado y aplasia en el sacro. Aquellas personas que padecen este síndrome conviven con malformaciones que afectan a los sistemas digestivo, genitourinario y nervioso.
Sosa contó a Cerro Largo Portal que, “con otra madre parece que vamos a dar el punta pie para formar un grupo para ayudar”, señala en relación a muchas familias que ante situaciones similares, no saben qué hacer, a donde ir, ni que puerta golpear.
“Acá en Melo y en el interior del país hay muchos casos raros, distintos al nuestro, pero casos raros”, remarca Rodrigo quien utilizando su cuenta en la red X, publicó:
Muchas gracias a @joaquinsymonds por la publicación.
Muchas personas se contactaron, nuestra meta no es recibir plata ni nada por el estilo. Solo queremos contactar con otros padres y ayudarnos mutuamente.
Hay muchos síndromes con patologías similares. Pero al momento seguimos en la búsqueda de casos de REGRESIÓN CAUDAL en Uruguay.
Otra cosa, para quienes preguntaron, Cándida ya asiste al CRENADECER del BPS.
Gracias a todos!